4月8日，九派新闻从“地铁吐血女孩”胡心瑶处获悉，“鹿灵瑶病友之家”启动仪式已于当日圆满举办。当天约70人来到现场，有人特地从杭州、陕西等地赶来。

  启动仪式结束后，胡心瑶在社交平台上写道：“今天，鹿灵瑶病友之家正式启动，圆满礼成。一路走来，感谢所有人的信任、支持与鼓励。往后，我会带着这份沉甸甸的善意，把病友之家经营得更好，用微光去照亮更多同路人。”

  胡心瑶告诉九派新闻记者，“病友之家”位于重庆医科大学附属第一医院对面，是她租用的一处100多平方米房屋，最多可容纳20人免费入住。在她提供的视频中，小屋宽敞明亮，有厨房、卫生间，每个卧室摆着几张上下床。

  她表示，创办“病友之家”的初衷是希望为需要关爱的人送去温暖，为罕见病患者提供一个相互交流、避免走弯路的空间，并为经济困难的病友搭建一个临时的避风港。尤其是当她自己面临的治疗选择越来越少时，推动病友之家成立的愿望变得更加迫切。

  “我前前后后也收到了很大一笔捐款。曾经我以为我有了钱就能去选择很多的治疗方案，但是后面我才知道，其实它已经不在我所掌控的范围内，比如现在即便我有条件做肾移植，实际上也已经没有必要了。我去了南京的医院，那边给我的建议是，换肾后2至3个月会坏掉的可能性非常大，而且肾源等待也需要很长时间，所以保守治疗最为合适。不过这都没有关系，病友之家成立了，如果能鼓励到更多的人，我觉得这是非常有意义的事情。”胡心瑶说。

  当前，她正接受保守治疗，包括蛋白冲击、单抗药物联合血浆置换的方案。“这个方案目前是有效果的，它能稳住我的病情，但是这样治疗的一个周期结束了，之后就只有五天的时间关爱，最终还是迎来了复发。其实我的身体我很清楚，它已经侵害了我很多的器官，即便如此，我仍想做些人生中最有意义的事。”

  九派新闻注意到，胡心瑶曾于4月7日在朋友圈表示：“蛋白冲击结束第五日，身体依旧没能稳住。病痛不断侵蚀，并发症接踵而至，8小时内两次急诊，才明白有些事终究身不由己。如今虽有经济条件去选择治疗方案，却反倒被方案所选择。只盼接下来能用药物慢慢稳住并发症，愿第二次远赴求医时，我的病友之家能顺利开业，让更多人一同见证。从一个念头到落地生根，病友之家能为更多需要关怀的人送去温暖，把大家给予我的爱继续传递下去，于我而言，已是莫大的意义与荣幸。”原文出处：地铁吐血女孩成立“病友之家”：正接受保守治疗，想用微光照亮更多同路人，感谢原作者，侵权必删！